جان بیماران SMA در خطر است - وبلاگ ساعت ورزشی

به گزارش وبلاگ ساعت ورزشی، بیماران اس ام ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده های شان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رئیس جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تأمین داروی مدنظر صادر شد؛ اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و دارو قرار است تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تأمین گردد. این بیماران و خانواده های شان دو روز تجمع کردند تا صدای شان را به مسئولان و رسانه ها برسانند.

به گزارش شرق، مادر یکی از بچه ها مبتلا به بیماری اس ام ای که در این تجمع حاضر بود، به خبرنگار می گوید: ما برای تأمین دارو بار ها و بار ها تجمع کردیم تا صدای مان از طرف دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده گردد. زمانی که وعده تأمین دارو داده شد، با هزار امید کار های ویزیت و چک آپ ضروری را انجام دادیم. به این امید که دارو به دستمان برسد؛ اما 9 ماه از دستور رئیس جمهور در تجمع آخر برای تأمین دارو می گذرد و حالا نه تن ها دارو در انبار مانده؛ بلکه اعلام کردند که دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.

در تمام طول این مدت که وعده داده شد، حال جسمانی بسیاری از بچه ها بدتر شده است. او با بیان اینکه حتی یک ساعت زمان هم برای این بچه های مبتلا به اس ام ای اهمیت دارد، می افزاید: دخترم مبتلا به تیپ 2 از بیماری SMA است، حالا شرایط جسمانی اش به مقدار ای سخت شده که به تیپ یک از بیماری رسیده است. دخترم ساکشن می گردد، به سختی حرکت می نماید و با دستگاه اکسیژن می خوابد. سال پیش می توانست اتوماتیک به دست بگیرد؛ اما حالا حتی قاشق هم برای غذا خوردن به دستش نمی ماند.

سعید اعظمیان، مدیر عامل انجمن اس ام ای، نیز با اشاره به تأخیر در تأمین داروی بیماران و توزیع نشدن به موقع دارو یادآور می گردد: طبق صحبت های صورت گرفته دارو قرار است به صورت محدود و قطره چکانی میان بیماران توزیع گردد. این در حالی است که دارو در حال حاضر برای حدود 300، 400 بیمار موجود است؛ اعلام می گردد که منابع اقتصادی دستور رئیس جمهور برای تأمین دارو تأمین نشده است.

او اضافه می نماید: اعلام کردیم که در این مورد با نهاد ریاست جمهوری مذاکره کنیم؛ اما سازمان غذا و دارو موافق نیست که در این زمینه صحبت گردد. سازمان غذا و دارو اعلام می نماید که تنها برای بخشی از دارو، منابع اقتصادی تأمین شده و برای تأمین مابقی منابع باید مشخص تکلیف گردد. مقرر شده تا دارو تنها برای بیماران تیپ یک یعنی حدود 50، 60 بیمار توزیع گردد؛ در حالی که اسامی 700 نفر از واجدان شرایط دریافت دارو به سازمان غذا و دارو ارائه شده است.

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، در مصاحبه با خبرنگار عصر ایران با انتقاد از محقق نشدن وعده رئیس جمهور برای تأمین داروی بیماران اس ام ای و تحصن خانواده های بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تأکید می نماید: دارو بیش از 40 روز است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود شده؛ اما اعلام شده است که در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع دارو هستند. این در حالی است که بسیاری از بیماران در شرایط نامساعدی قرار داشته و جان شان در خطر است.

او می افزاید: وزارت بهداشت و درمان این پروتکل را به گونه ای تنظیم نموده که دارو شامل حال بیماران تیپ یک، 2 و 3 (زیر 50 سال) می گردد و براساس این هم اسامی افراد واجد شرایط و بر اساس اولویت بندی ارائه شد؛ اما متأسفانه در حال حاضر خبر های نه چندان خوشایندی در این زمینه به ما رسیده، مبنی بر اینکه این دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با انتقاد از این تصمیم سازمان غذا و دارو تأکید می نماید: با این تصمیم سازمان غذا و دارو، بچه های زیر چهار سال که به تازگی تشخیص بیماری گرفته اند، جان شان در خطر بوده و و بچه های بزرگ تر هم که مسائل حاد تنفسی پیدا نموده اند، شرایط بیماری شان سخت تر خواهد شد؛ خانواده ها هر روز شاهد ضعیف ترشدن شرایط جسمانی فرزندشان هستند. این پروتکل تازه هم بسیاری از بچه ها را ویلچرنشین خواهد نمود.