وقتی امید به زندگی رنگ می دهد - وبلاگ ساعت ورزشی

به گزارش وبلاگ ساعت ورزشی، پویش ملی مبارزه با سرطان با شعار من قوی ترم در جامعه شروع به کار نموده است و بیماران سرطانی را تشویق به زندگی می نماید. به این مناسبت با 2 بیمار دارای سرطان درباره امیدهایشان صحبت نموده ایم.

به گزارش وبلاگ ساعت ورزشی ـ حمیدرضا بوجاریان نوشت: آمارها نشان می دهد حدود 110 هزار نفر در کشور با سرطان دست وپنجه نرم می نمایند؛ بیماری ای که با تشخیص زودهنگامش می توان فرایند درمان را با پیروزیت بالایی پشت سر گذاشت. اما بسیاری با شنیدن نام این بیماری روحیه خود را از دست می دهند و قبل از اینکه درمان را شروع نمایند، تسلیم اش می شوند؛ تسلیم شدنی که در بسیاری از موارد به غلبه بیماری بر فرایند درمان منجر می گردد و پایانی غم انگیز را رقم می زند. با توسعه شبکه های اجتماعی و فعالیت گروه هایی در آن، امید به زندگی در بیماران سرطانی ترویج می گردد. به این بهانه با 2 بیمار سرطانی که سال هاست با امید به دیدن روز آینده زندگی می نمایند هم صحبت شده ایم.

زهرا خانعلی زاد حدود چهار سال است که درگیر سرطان شده است. نه سابقه این بیماری در خانواده اش بود و نه حتی به مخیله اش می رسید روزی درگیر سرطان گردد. حتی فکرش را نمی کرد که زندگی اش در چهل سالگی با دستگاه سی تی اسکن، ماموگرافی و ام آرای و هزار جور دم و دستگاه دیگر عجین گردد. برای زهرا اما داستان زندگی عوض شده بود. وقتی سرماخوردگی های پی درپی و بیماری های گاه و بیگاه به سراغش آمد، حس بدی پیدا نموده و فهمیده بود بدنش دیگر آن همراهی سابق را نمی نماید. برای همین پیش دکترش رفت و پزشک به او گفت که به لکه های سفت و کوچکی که در دستش دیده مشکوک است. مشکوک برای زهرا یعنی سرطان سینه. شبانه به بیمارستان رفت و آزمایش های اولیه را شروع کرد.صورتش را سمت نمایشگرهایی که توده هایی را در بدنش نشان می دادند گرفته بود و نقطه هایی را در آن می دید؛ نقطه هایی که داد می زدند قرار است با او زندگی نمایند. مهمان های ناخوانده درد نداشتند، اما کم کم دردشان داشت شروع می شد. وقتی دکترم گفت که سرطان سینه گرفته ام و بیماری از ریه ها شروع و به دست چپم زده است، خیلی ناراحت نشدم. 10 سال بود که تهران تنها و دور از پدر و مادرم زندگی می کردم و این تنهایی حسابی سفت و محکم ام نموده بود. نظم و انضباط در زندگی و حساسیت نسبت به اتفاقات دور و اطرافم باعث شده بود هیچ چیزی باعث شکسته شدنم نگردد، برای همین با بیماری ام مثل هر اتفاق دیگری که در این 10 سال با آن روبه رو شده بودم، برخورد کردم.

• خانواده ام را از بیماری دور کردم

حصار خانواده مهم ترین پناهگاهی است که افراد دوست دارند در آن درباره مسائل و مسائل شان با هم حرف بزنند و با یاری هم مسئله ای که ایجاد شده را رفع نمایند. اما پای بیماری که وسط می آید، خلق و خوی ایرانی باعث می گردد خیلی ها ترجیح دهند، درد بیماری را خودشان به تنهایی به دوش بکشند و عزیزانشان را درگیرش ننمایند؛ اتفاقی که زهرا خانعلی زاد هم از آن تبعیت کرد. می ترسیدم با گفتن بیماری ام به خانواده، آنها را درگیر مسائل شخصی خودم کنم. مادرم خودش بیمار است و اگر می فهمید که من هم مریض هستم از پا می افتاد. چون مدت ها تنها بودم به این نتیجه رسیدم این بیماری را هم مثل مسائل دیگری که داشته ام خودم به تنهایی رفع کنم. نمی دانستم بیماری آنقدر تهاجمی و پیش فراینده است که کم کم همه توانم را می گیرد و کارم را به جایی می رساند که بدون همراه نتوانم از پس کارهای بیمارستان بربیایم.

زهرا تا ماه ها در مقابل ضعف جسمانی ناشی از شیمی درمانیهای سنگینی که انجام می داد مقاومت کرد. حتی در این فکر بود که رفت وآمد با خانواده اش را تا جایی که می تواند کم کند تا خانواده اش پی به رازی که در دل دارد، نبرند. خرید کلاه گیس و... از راه هایی بود که فکر می کرد با استفاده از آنها می تواند جلوی کنجکاوی های خانواده را بگیرد، اما خواهر کوچک تر رازش را برملا کرد. تغییر چهره ام و ضعف جسمی باعث شده بود خواهرم و یکی از دوستان نزدیکم در جریان بیماری ام قرار بگیرند. کم کم خواهرم به اعضای خانواده جریان بیماری ام را گفت. مادرم هنوز من را نبخشیده و می گوید چرا در مدتی که بیمار بوده ام، مسئله را به او نگفته ام و خودش را به این دلیل سرزنش می نماید. همین الان وقتی عوارض شیمی درمانی با زخم دهان و ریه ام پیدا می گردد، نمی توانم غذا بخورم و مادر هم پابه پای من غذا نمی خورد تا هوس نکنم. خانواده ام اینطوری خود را اذیت می نمایند و با این کارشان من را هم آزار می دهند.

• دنیا بینی زندگی ام عوض شد

نظم و انضباط در زندگی ام حرف اول را می زد. وسواس در انجام کارها داشتم و گاهی آنقدر احساس مسئولیت می کردم که یادم می رفت باید به زندگی خودم هم برسم. فکر می کردم قرار است همه مسائل و مسائل را من حل وفصل کنم و برای چنین کاری آفریده شده ام. آنقدر به فکر مسائل دیگر بودم که از خودم غافل شدم. یک روز بعد از نخستین تزریق شیمی درمانی، وقتی که از هوش رفتم روحم را حس کردم که از بدنم بیرون می رود و از آن بالا خودم را دیدم که روی تخت افتاده ام و حرکتی نمی کنم. آن موقع فهمیدم چهل سالی که از زندگی ام گذشته است، فرصتی بوده که می خواهم باقی آن را به شکل دیگری بگذرانم.

خانعلی زاد با اینکه امید چندانی به درمان بیماری تهاجمی و بدخیم سرطان سینه اش نداشت، در چهار سالی که در حال درمان است به خوبی فهمیده است که زندگی درچهل وچهارسالگی روی دیگری از خودش را به او نشان داده است. وقتی آن تزریق تمام شد و به هوش آمدم احساس کردم خدا فرصت تازه ای برای زندگی در اختیارم گذاشته است. از چهل سالگی به بعد، نیمه دوم زندگی ام را شروع نموده ام و فکر می کنم در زمان گل طلایی هستم. الان آن زهرای حساس و... نیستم و سعی می کنم زندگی را زندگی کنم. از زیبایی هایی که دور و برم وجود دارد استفاده کنم؛ زیبایی هایی که شاید کمتر به آنها توجه می کردم.

• زنده ام برای اذیت کردن پرستارها

بیماری خبر نداده بود که مهدی یونسی خودش را برای آن آماده کند. اصلا فکرش را نمی کرد در بیست ونه سالگی سرطان پروستات جلوی زندگی او اتراق کند و حال جوانی اش را بگیرد. وقتی فهمید سرطان دارد شوکه شده بود.

یکی دو هفته از خانه بیرون نمی آمد و اطرافیانش هم نمی دانستند که باید با بیمار در خانه شان چه نمایند تا درد فرزندشان بیشتر از این نگردد. می گویند سرطان مزاحمی است که باید با آن جنگید تا از شر این مزاحم بلندپرواز ماجراجو خلاص شد. مهدی این جمله را در کتابی که یک بیمار سرطانی نوشته و آن را از فروشنده دستفروشی در خیابان طالقانی تهران خریده بود، خواند. اولش فکر می کرد نویسنده دل خوشی داشته و از درد او و امثال او بی خبر بوده است که چنین چرندیاتی را نوشته است، اما کم کم احساس کرد نشستن در خانه و زانوی غم بغل دریافت چاره دردش نیست.

رفت وآمدهایش به بیمارستان و آشنایی با بیمارانی که مثل او برای درمان می آمدند دریچه ای تازه به رویش باز کرد. پوشیدن روپوش و درآوردنش، تزریق، از این اتاق به اتاق دیگر برده شدن، ام آرای و سی تی اسکن های مکرر و حبس کردن نفس کار هر 3-2 روز یک بارم در بیمارستان بود؛ بیمارستانی که کادر درمانی اش همان اول آب پاکی را روی دست ام ریختند و گفتند خیلی زنده نمی مانم. وقتی این حرف ها را شنیدم از لج پرستارها و دکترها هم که شده بود سعی می کردم بیشتر زنده بمانم و با زنده بودنم به آنها بگویم که من هنوز هستم. نمی دانم درست هست این حرف را بزنم یا نه، اذیت کردن پرستارها یکی از دلایلی است که من را زنده نگه داشته است.

• داستان امید به زندگی

مهدی مدت هاست با تخت بیمارستان آشناست. 3 سال است که یکی از روزهای هفته برای شیمی درمانی راهش را کج می نماید سمت بیمارستان تا هم با پرستارهایی که حالا مهدی را خوب می شناسند ملاقات تازه کند و هم با دوستانی که در تخت های مجاور دارو تزریق می نمایند چاق سلامتی کند؛ دوستانی که بعضی از آنها زودتر و بعضی دیگر بعد از او بیماری شان را تشخیص داده اند و شده اند مشتری ثابت شیمی درمانی. جای بعضی شان خالی است و بعضی دیگر فرایند بهبود را طی می نمایند.

مهدی می گوید: دو تا دوست پیدا نموده بودم که هر سه نفرمان در یک روز برای شیمی درمانی می آمدیم. یکی از آنها امیدی نداشت و از مردن می ترسید. یکی دیگر هم امیدوار به زندگی بود و با اینکه گفته بودند خیلی زود رفتنی می گردد، 24 ماه با ما بود. هر دویشان الان رفته اند و در آسمانند و از آن بالا به من نگاه می نمایند. می خواهم بگویم امید خیلی خوب است و از آن مهم تر پیشگیری و تشخیص زود است. امید خیلی وقت ها طول عمر را زیاد می نماید و ناامیدی درمان را نابود. از روزی که کنج خانه را رها نموده ام و با بچه های بیمار در بیمارستان آشنا شده ام، امید بخشی از زندگی ام شده است. قبل از این همواره آیه یأس بودم اما حالا فکر می کنم امروز که زنده ام خودش یک امید است.

• از مرگ به صراحت نگویید

بیمارانی که با آنها گفت وگو کردیم از بالا بودن سطح خدمات درمانی در مراکز خصوصی و بعضا دولتی برای درمان بیماری رضایت دارند، اما بسیاری از آنها معتقدند کادرهای درمانی آنطور که باید و شاید با الزامات چگونگی رفتار با یک بیمار سرطانی و خانواده های آنان آشنا نیستند. بدون شک یک آنکولوژیست باید یک روانشناس خوب هم باشد. آنکولوژیست ها به دلیل نوع کار خود به اندازه ای شاهد مرگ افراد بوده اند که این موضوع برای آنها به مسئله ای عادی تبدیل شده است. همین عادی شدن مرگ بیمار سبب شده است بعضی آنکولوژیست ها با مشاهده یک بیمار به صراحت به او بگویند چرا فرایند درمان خود را دیر شروع نموده است و این موضوع شانس پیروزیت درمان را کم می نماید.

در چنین شرایطی، دادن امید به زندگی از زبان پزشک یک گام اساسی برای شروع فرایند درمان پیروز در افراد است، اما بی توجهی به این موضوع می تواند فرایند درمان افراد را با چالش جدی روبه رو کند. خانواده های بیماران سرطانی معتقدند پزشکان نباید صراحتا درباره مرگ با افراد و عزیزانشان صحبت نمایند. اگر فرد تزریق پیروزی هم در شیمی درمانی داشته باشد، با شنیدن حرف های ناخوشایند و ناامیدنماینده از پرستار، دکتر یا متخصصی که او را ویزیت می نماید، اثر مثبت دارو در بدن فرد از بین می رود. بنابراین پزشکان و کادرهای درمانی باید به موضوع روحیه بیماران سرطانی که بر اثر شیمی درمانی تحلیل رفته و خانواده های آنان توجه داشته باشند و از بیان مطالب نامناسب در حضور آنها خودداری نمایند.

• حال دلم را دنبال می کنم

زهرا خانعلی زاد: زندگی ام را دنبال می کنم. موسیقی را، ورزش را و هر چیزی را که احساس خوشایندی به من بدهد در اولویت زندگی ام گذاشته ام. اینطوری دارم زندگی را زندگی می کنم بدون رتوش و بدون اینکه چیزی بتواند من را اذیت کند. هرکس خودش می تواند حال خود را خوب کند. فکر می کنم امید به زندگی می تواند فرایند درمان بیماری را خیلی ساده تر از آن چیزی که هست کند به این شرط که فرد بیمار هم بخواهد که در این کار مشارکت داشته باشد. ممکن است تقدیر آدم این باشد که سال دیگر نباشد، اما امید به زندگی و حال خوب باعث می گردد که رفتن به تأخیر بیفتد و این یک حقیقت است.

• خبرهای درمان سرطان

مهدی یونسی: اخبار خیلی روی بیماری که با بیماری کنار آمده است اثری ندارد. همین چند روز قبل گفتند که درمان بیماری سرطان کشف شده است. البته که خرسند می شوم اما احساس می کنم بیماری الان جزو لاینفک زندگی من است و مثل یک دوست با او برخورد می کنم. من و هر بیماری مثل من حال خودش را بهتر از هرکس دیگری می فهمد. انکار نمی کنم که عده ای دوست دارند اخبار امیدوارنماینده بشنوند و با شنیدنش امید به زندگی شان را بالا ببرند، اما دیگر به این خبرها عادت نموده ایم.